La reforma de HIPAA debería proteger a los pacientes y reducir los silos en torno a los datos médicos

El director ejecutivo de Lifespark, Joel Theisen, aboga por una actualización de HIPAA que reconozca un panorama tecnológico avanzado y brinde a los proveedores una imagen más completa de la salud del paciente.

Nota del editor: Joel Theisen es fundador y director ejecutivo de Lifespark, una empresa de salud para personas mayores con sede en Minnesota.

Cuando Estados Unidos adoptó la ley principal para la tecnología y la privacidad médica, el dispositivo móvil más popular era un buscapersonas, las películas caseras se reproducían en VHS en Blockbuster y los principales motores de búsqueda eran AskJeeves, AltaVista y Dogpile.

Nuestros tiempos y la tecnología han cambiado, pero la famosa ley HIPAA de 1996, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros Médicos, permanece estancada en la era pasada cuando la Macarena aún era la reina.

Afortunadamente, hay un impulso bipartidista en Washington para actualizar la ley, patrocinado por los senadores Tammy Baldwin de Wisconsin y John Cassidy de Louisiana. Ese proyecto de ley exige una comisión para revisar las protecciones estatales y federales existentes de la información de salud personal, así como las prácticas actuales para el uso de datos de salud por parte de las industrias de atención médica, seguros, servicios financieros y electrónica de consumo. También es para recomendar al Congreso si se necesita una legislación federal para modernizar la privacidad de los datos de salud.

Como enfermero registrado y director ejecutivo de una empresa de atención médica, espero que podamos actualizar la HIPAA de una manera que no solo reconozca el valor de las nuevas aplicaciones de salud y los dispositivos de monitoreo estilo Fitbit, sino que también reduzca los silos alrededor de los datos de salud para que los proveedores puedan responder a una imagen más amplia y completa de la salud de una persona.

En la década de 1990, los legisladores, los consumidores y los profesionales médicos estaban justificadamente preocupados por el uso y la divulgación de información de salud personal. El resultado fue una parte de la vasta ley con la que los consumidores están más familiarizados: la regla de privacidad de HIPAA.

Las intenciones eran buenas, al igual que muchos resultados, pero la ley no ha seguido el ritmo de la realidad tecnológica actual.

Una consecuencia no deseada fue la compartimentación de la medicina. HIPAA hace que sea más difícil compartir datos de salud, un cambio obvio para cualquier paciente que haya tenido la experiencia frustrante de tener que completar formularios y repetir su historial médico cada vez que ve a un nuevo médico, asistente médico, enfermera o representante de seguros de salud.

¿Alguna vez ha tratado de armar y revisar su propio historial médico? Esta no es una tarea fácil, está extremadamente amurallada. Si es tan difícil para usted obtener sus propios registros en un solo lugar, entonces puede imaginar lo difícil que es para los profesionales que intentan obtener una imagen completa de su salud para poder entenderlo, tratarlo y curarlo.

HIPAA ha alentado el surgimiento de compañías gigantes de registros médicos electrónicos como Epic y Cerner, que han establecido repositorios de registros de pacientes basados ​​en la nube, y luego construyeron fosos a su alrededor. Descubrieron que si controlas los datos, controlas el juego. Eso podría ser bueno para su negocio, pero impide la capacidad de los proveedores para comprender y mejorar la salud de una persona en función de su historia de vida.

La medicina fragmentada dificulta la asistencia sanitaria. En un momento en que necesitamos considerar la salud de una persona en su totalidad, nuestro sistema está configurado para que diferentes especialistas médicos vean a las personas a través de sus ojos de especialistas particulares. Un paciente no es un ser humano que vive y respira con necesidades complejas y sueños variados. Ella es vista en la cinta transportadora médica como una cadera rota, o una presión arterial alta que necesita bajar, o un cáncer que necesita ser irradiado.

En mi propio negocio de salud completa para personas mayores, nuestros miembros han vivido vidas plenas, a menudo después de haber sido tratados por muchos proveedores médicos diferentes. Sin embargo, la carga recae en el individuo para contar su historia, su viaje de vida, con cada proveedor en cada punto de servicio una y otra vez. Es increíblemente frustrante que el negocio de la atención médica no pueda agregar la historia y la información sobre la persona, en nuestro caso, las personas mayores.

Aunque las plataformas tecnológicas como Facebook, iCloud y Google Photos han avanzado mucho en las formas en que las personas pueden registrar, recordar y compartir eventos importantes de la vida, no existe una forma similar y sencilla de capturar y comprender su historia médica completa. (Por cierto, Facebook, Google y la nube no existían cuando se aprobó HIPAA). Claramente, es posible que la tecnología ayude al mantenimiento de registros médicos si ponemos las medidas de seguridad adecuadas a su alrededor.

¿Hay algún otro negocio que haga que los clientes repitan, una y otra vez, por qué están aquí, cómo llegaron, cuándo lo visitaron por última vez, qué esperan obtener de esta visita y si recuerdan haber hecho algo hace años que podría tener alguna relevancia para lo que queremos hacer ahora?

Omisiones, memorias defectuosas, fechas poco claras: hay tantas oportunidades de errores en este proceso, tanto de los pacientes como de los proveedores. Sin embargo, lo seguimos repitiendo.

Tener una única fuente de datos para contar toda la historia de la atención médica haría mucho más fácil mejorar la atención y adaptar los servicios a la persona.

Al mismo tiempo, se debe proteger la privacidad médica personal. La clave aquí es que los datos de salud se deben hacer para que funcionen mejor para el consumidor, cuyos deseos deben tener la máxima prioridad sobre las empresas que intentan capturar los datos y comercializarlos.

La tecnología y los datos pueden hacer mucho para ayudar a mejorar nuestra salud. Con una actualización de HIPAA, debemos asegurarnos de que la información médica esté disponible para ayudar e iluminar en lugar de estar encerrados en una frustrante batalla territorial.